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Re: Diagnosi sconosciuta Vivere con una malattia rara

Premiere su ARTE Germania: 02.12.2021 – 19:40

Gioia di Biagio vive in un piccolo paesino toscano fuori Firenze. È una “donna di porcellana”. Quella che sembra una figura da sogno romantica ha uno sfondo triste.

Gioia soffre della sindrome di Ehlers-Danlos da quando è nata. Una rara malattia del tessuto connettivo di origine genetica, caratterizzata da un’eccessiva allungabilità e fragilità dei tessuti, della pelle e delle articolazioni ipermobili.

Per Gioia la quotidianità è piena di piccoli e grandi ostacoli. Le tue mani sono troppo deboli per aprire una bottiglia d’acqua e inciampare sulle scale può significare l’ammissione al pronto soccorso. I medici sono impotenti.

EDS è finora incurabile. Ma Gioia di Biagio trasforma i suoi punti deboli in forza. Insieme a sua sorella Ilaria, sta lavorando a un progetto fotografico per attirare l’attenzione sulla sindrome di Ehlers-Danlos,

perché la mancanza di consapevolezza della malattia significa che molti pazienti sono ancora oggi mal diagnosticati.