“Fragile”

Fragile è un progetto a lungo termine in collaborazione con mia sorella minore Gioia Di Biagio. Il progetto è nato dal 2011 dal desiderio di raccontare, attraverso il mezzo della fotografia, il modo in cui vive quotidianamente e percepisce la sua malattia rara. Riguarda lei, la sindrome di Ehlers Danlos e la nostra relazione. Quando aveva sette anni, le fu diagnosticata la sindrome di Ehlers Danlos, una rara malattia del tessuto connettivo causata da un difetto nella sintesi del collagene proteico. Coinvolge principalmente la pelle, che è iper-elastica, fragile, tende a rompersi ed è difficile da guarire. Lavorando insieme a Gioia e fotografandole, mi è permesso di approfondire la mia comprensione di come vive quotidianamente e percepisce il proprio corpo. Le foto presentate nel progetto sono state scattate da me dal 1997.

Fragile è un progetto a lungo termine. L’idea è nata dal desiderio di voler raccontare, attraverso la fotografia, il modo in cui Gioia vive e percepisce la malattia rara che le è stata diagnosticata quando aveva 7 anni. Il racconto è su Gioia, sulla sindrome di Ehlers Danlos e sulla nostra relazione. La sindrome di Ehlers Danlos colpisce prevalentemente il tessuto connettivo ed è causata da un difetto nella sintesi della proteina del collagene: la pelle è iper-elastica, fragile, con tendenza alla facile rottura e difficile da cicatrizzare.

Lavorare insieme a Gioia e fotografarla, mi ha permesso di andare più a fondo e capire meglio come vive quotidianamente con il suo corpo e la percezione che ha di esso. Le foto incluse in Fragile sono state scattate da me dal 1997.